中評社北京11月13日電／據人民網報道，“罕見病的診療在世界上都是一大難題，我國高度重視對罕見病的診療。”“對於罕見病的診療需要多學科聯合推動。”“以點帶面，推動罕見病規範管理與診療。” 第三屆中國國際進口博覽會期間，中國罕見病聯盟執行理事長李林康、復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹、南京醫科大學附屬兒童醫院副院長張愛華做客人民網現場訪談間，針對罕見病創新診療體系建設展開分享探討。
李林康介紹近年來國內罕見病診療突出舉措時指出，一是國家衛健委建立了全國罕見病診療協作網，發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力；二是國家衛生健康委員會等五部委聯合制定發布了《第一批罕見病目錄》，共有121種罕見病被收錄其中；三是開展罕見病病例直報、發布了罕見病診療指南並持續開展培訓，提升了醫生對罕見病的診療能力，同時也為後續臨床診療、醫保保障措施的實施等提供了技術支撐；四是調整和充實了國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會人員，更加有利於指導和規範罕見病的診療。
“此外，由中國罕見病聯盟牽頭，賽諾菲參與支持的中國溶酶體貯積症（LSDs）診療能力建設項目（簡稱STEP項目），對於國內罕見病的診療發展是一個創舉，探索LSDs篩查、診斷、治療、管理模式。以江蘇為例，將江蘇省所有跟LSDs診療有關的篩查、診斷、治療醫生組織起來，通過培訓、病例討論，以及指南解讀來指導醫生增強對罕見病的診療能力，這對罕見病的診療發展是一個新的模式，相信將來對其他罕見病的診療模式建立大有助益。”李林康補充道。
今年10月，中國罕見病聯盟與江蘇省醫學會罕見病學分會協作，在江蘇省衛健委指導和支持下，成立了“江蘇省溶酶體貯積症診療協作組”，開啟全國首個省級罕見病單病種和診療過程全覆蓋的“江蘇模式”實踐。以可診、可治、有藥可醫的溶酶體貯積症做為切入點，先行先試。張愛華認為，依托協作網各級醫院，能夠把罕見病的早期診斷、早期發現、早期治療更好地做到規範化、系統化效果。
“一方面在全國能夠形成整個溶酶體貯積症診療協作的網絡；另一方面也希望能以點帶面，以溶酶體貯積症為點，最終帶動121種罕見病都能得到規範管理和治療。”張愛華說。
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