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冰桶挑戰，別只記得澆冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

三，ALS的罹患者會因全身肌肉萎縮如同凍住一樣，它最殘忍的地方在於病人將在意識極度清醒的狀態下目睹自己死亡的全過程 　　"漸凍人症"的學術名稱為"肌萎縮側索硬化症"，英文簡稱為ALS，1939年，美國一位傳奇性棒球運動員盧•格里克（Lou Gehrig）身患此病去世，ALS才開始得到廣泛關注，因此在美國，ALS常被稱為盧•格里克氏症或者盧伽雷症。 　　ALS在中國被稱為"漸凍人症"，患者會因運動神經元的退化引起全身肌肉萎縮無力至癱瘓，身體好像被逐漸凍住一樣。而這種疾病最殘忍的地方在於，它只會令病人失去行動能力，並不影響智商等認知能力，病人能聽能看，甚至能感覺疼痛，但依然是"清醒的植物人"。於是病人是在意識完全正常的情況下眼睜睜看著自己被一步步"凍住"，從不能行走、不能說話、不能吞咽，直至不能呼吸，多數患者最終都會因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。 　　四，ALS至今病因未知，且不可預防，90%以上為偶發性發病，任何人都可能患病 ；同時，ALS的確診可能需要一年以上的時間，有病人會被誤診為頸椎病等導致病情惡化 　　ALS並不會傳染，但其具體發病原因目前仍不清楚，很可能患者至死都不知道致病原因。根據美國國家衛生研究院的數據，大約90%以上的患者為偶發性發病，只有5%-10%的患者有家庭遺傳歷史。任何人都可能發現患病，但目前的醫療情況對此毫無預防手段。 　　因為ALS早期症狀可與多種病類似，所以醫生通常是經過頸、胸、腰椎、腦部等多種核磁共振檢驗，與各科醫生聯合診斷，先排除其他各種可能的病變，最終做肌電圖才能確診為ALS，平均花費時間可能在一年以上。根據台灣漸凍人協會統計資料，2至3成病人會被誤診為筋骨疲勞、頸椎病、中風與脊椎病變等，結果錯誤療法加速病情惡化。  　　五，歐美統計的ALS患病率為十萬分之五左右，雖然多發生在40歲以後，但也有青年發病者，比如霍金就是在21歲時被確診  　　根據美國疾病防控中心2010年-2011年做的統計調查，美國共有12,187名被確診登記的ALS患者，患病率約為十萬分之三點九，而歐洲根據2010年的人口數據做的統計推測顯示，患病數約為39,863人，患病率為十萬分之五點四，發病率為十萬分之二。日本厚生勞動省在1985年即開始做調查統計，2009年的統計數字顯示日本全國有8,492名ALS確診患者。  　　美日等國的統計數據都表明，ALS患者多為40歲以上的中老年人，其中60-69歲最多，但18-30歲之間發病的患者也占5%，比如霍金即是在21歲大學畢業時被確診。另外數據還顯示男性發病幾率約為女性的1.5倍。

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